Narkolepsie: Diese seltene Schlafkrankheit lässt dich plötzlich einnicken

Wenn dein Gegenüber unvermittelt einschläft, kann das an der sogenannten Schlafsucht liegen. Was Narkolepsie für die Betroffenen bedeutet, wie man sie erkennt und behandelt - hier erfährst du es. Im Video: Leben mit Narkolepsie.

Narkolepsie: Das Wichtigste in Kürze

• Narkoleptiker:innen werden mitten am Tag ganz plötzlich sehr müde. Bei Dämmerlicht oder in monotonen Situationen nicken sie unvermittelt ein.

• Bei einem großen Teil der Betroffenen können auch schlagartig die Muskeln erschlaffen (Kataplexie). Sie können sich nicht mehr richtig bewegen oder sprechen.

• Narkolepsie ist eine seltene neurologische Erkrankung. Rund 30.000 Menschen sind in Deutschland offiziell betroffen, die Dunkelziffer könnte jedoch deutlich höher sein.

• Häufig tritt die Schlafkrankheit in der Pubertät oder im jungen Erwachsenenalter das erste Mal auf. Bis zur Diagnose dauert es häufig sehr lang, da die Symptome falsch gedeutet werden.

• Ursache der Narkolepsie ist eine Zerstörung von Nervenzellen, die für den Schlaf-Wach-Rhythmus verantwortlich sind.

Schlafsucht: Nicht nur müde, sondern krank

Plötzliches Einschlafen am helllichten Tag - für Narkoleptiker:innen ist das ein großes Problem. Dämmerlicht und monotone Situationen, wie im Auto mitfahren, einer Vorlesung folgen oder auch ein Kinobesuch, lassen sie schlagartig einnicken.

Dabei sind die Betroffenen nicht einfach nur übermüdet, faul oder gar depressiv, sie leiden stattdessen an einer seltenen Schlafstörung. In ihrem Gehirn mangelt es am Botenstoff Orexin, der unseren Schlaf-Wach-Rhythmus beeinflusst. Bei den meisten Erkrankten kommt hinzu, dass sie ganz unvermittelt zusammensacken können. Vor allem in emotionalen Situationen verlieren sie plötzlich die Spannung in ihren Muskeln.

Ein normales Leben ist für Narkoleptiker:innen ohne Hilfe kaum möglich. Aus Scham und Angst vor Verurteilungen und Unfällen ziehen sich viele Betroffene zurück.

Symptome einer Narkolepsie

🥱 Typisch für Narkoleptiker:innen sind eine starke Schläfrigkeit tagsüber und plötzliches, unkontrolliertes Einschlafen - vor allem in monotonen Situationen, in abgedunkelten Räumen, im Sitzen, beim Lesen oder langen Zuhören.

🥱 Ein torkelnder Gang oder eine undeutliche, lallende Aussprache sind Anzeichen für einen akuten Schlafdruck. Narkoleptiker:innen wirken damit auf Außenstehende häufig betrunken.

🥱 Wie ferngesteuert schreiben, essen oder laufen sie trotz Schlafattacke einfach weiter. Dieses automatische Verhalten kann mitunter gefährlich werden, vor allem im Straßenverkehr oder beim Kochen.

🥱 Bei 80 bis 90 Prozent der Betroffenen erschlaffen die Muskeln im Gesicht oder am Körper für einige Sekunden, auch Kataplexie genannt. Das tritt vor allem bei starken Gefühlen auf, z.B. wenn sie lachen, sich erschrecken oder ärgern. Sie können dann nicht mehr sprechen, fallen in sich zusammen oder lassen Gegenstände fallen. Besonders fies: Sie erleben diese Situationen bei vollem Bewusstsein.

🥱 Bei manchen Narkoleptiker:innen entwickelt sich ein gestörter Nachtschlaf. Sie wachen nachts oft auf oder liegen lange wach. Ihr Schlaf ist leicht und wenig erholsam, sodass sie morgens häufig müde sind.

🥱 Beim Einschlafen oder Aufwachen kommt es bei einigen Betroffenen zu Schlaflähmungen und Halluzinationen. Sie können sich dann ein paar Sekunden lang nicht mehr bewegen oder sprechen, sehen Gestalten oder hören Geräusche.

🥱 Da die Schlafmedizin in der ärztlichen Ausbildung noch recht neu ist, werden die Symptome der Narkolepsie teils nicht oder erst sehr spät richtig interpretiert. Die Verwechslungsgefahr mit anderen Erkrankungen ist groß.

Gehirn: Wie es funktioniert und welcher Teil was steuert

Das Gehirn ist die oberste Steuerzentrale deines Körpers - egal ob beim Sprechen, Lernen oder Atmen. Ununterbrochen verarbeitet das Hirn Reize aus der Umwelt sowie Daten aus deinem Inneren. Wie das genau abläuft, siehst du im Video.

• Video
• 02:50 Min
• Ab 12

Narkolepsie nach einer Impfung?

Unerwünschte schwerwiegende Impfnebenwirkungen sind sehr selten. Im Winter 2009/10 kam es jedoch in Verbindung mit der Impfung gegen das Schweinegrippevirus (H1N1) zu einem ungewöhnlichen Anstieg von Narkolepsie-Fällen.

Weltweit wurden damals rund 30 Millionen Menschen mit dem Impfstoff Pandemrix gegen das Schweinegrippe-Virus geimpft. Bei rund 1.600 Kindern und Jugendlichen trat nach der Impfung als unerwünschte Nebenwirkung eine Narkolepsie-Erkrankung auf.

Spätere Untersuchungen ergaben, dass nach einer Infektion der oberen Atemwege, wie sie auch das H1N1-Virus auslöst, bei manchen Menschen eine Narkolepsie auftreten kann. Vermutlich greift das Immunsystem von Infizierten dabei nicht nur das Virus an, sondern zerstört auch bestimmte Gehirnzellen, was zur Narkolepsie führen kann.

Der Impfstoff Pandemrix enthielt Bestandteile des H1N1-Virus sowie Wirkverstärker, die die Immunantwort noch verbessern sollten. Forscher:innen gehen daher davon aus, dass auch durch eine Pandemrix-Impfung die Zerstörung dieser Gehirnzellen ausgelöst wurde. Bei anderen Impfstoffen konnte dieser Zusammenhang nicht beobachtet werden.

Heute wird Pandemrix in der EU nicht mehr eingesetzt.

Ursachen für eine Narkolepsie

🧠 Erst seit wenigen Jahren ist bekannt, dass eine Autoimmunerkrankung des Nervensystems die Hauptursache von Narkolepsie ist.

🧠 Dabei zerstört das Immunsystem der Betroffenen nach und nach Gehirnzellen, die den Botenstoff Orexin (auch Hypocretin genannt) produzieren. Wenn dieser Neurotransmitter im Gehirn fehlt, ist der normale Schlaf-Wach-Rhythmus gestört.

🧠 Virus-Infektionen wie eine Grippe können dazu führen, dass das Immunsystem überschießt und dabei nicht nur das Virus bekämpft, sondern auch die Orexin-produzierenden Nervenzellen zerstört. Narkolepsie-Erkrankungen treten auch statistisch häufiger in der Grippesaison im Winter auf.

🧠 Auch genetische Faktoren können eine Rolle spielen. Wenn in der Familie bereits eine Narkolepsie-Erkrankung bekannt ist, ist das Risiko selbst daran zu erkranken, deutlich erhöht.

Diagnose von Narkolepsie

Nicht selten berichten Narkoleptiker:innen davon, dass sie von ihren Hausärzt:innen mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen werden. Mit Aussagen wie „Ich bin auch oft müde" werden sie allein gelassen.

Fachärzt:innen für Neurologie, am besten mit dem Schwerpunkt Schlafmedizin, sind die richtigen Ansprechpartner:innen, wenn es um die korrekte Diagnose von Narkolepsie geht. Sie nutzen Schlaffragebögen und Schlaftagebücher, um die Symptome systematisch abzuklären.

Wenn die Symptome über mehrere Monate bestehen, werden die Betroffenen
in ein Schlaflabor überwiesen. Hier werden eine sogenannte Polysomnographie und ein multipler Schlaflatenztest durchgeführt. Während dieser Tests werden mit Geräten verschiedene Messwerte wie zum Beispiel Hirnströme, Atmung oder Herzfrequenz aufgezeichnet.

Anhand der Ergebnisse können Neurolog:innen sicher feststellen, ob eine Narkolepsie-Erkrankung vorliegt.

Behandlung von Narkolepsie

💊 Die Erkrankung ist bis heute nicht heilbar. Doch ihre Symptome können gelindert werden.

💊 Die Tagschläfrigkeit wird mit wachheitsfördernden Medikamenten, sogenannten Stimulanzien, behandelt. Gegen die Kataplexien, Schlaflähmungen und Halluzinationen werden u.a. Antidepressiva gegeben. Die Medikamente müssen ein Leben lang eingenommen werden.

💊 Seitdem bekannt ist, dass die Ursache der Narkolepsie eine Autoimmunreaktion ist, arbeiten Forscher:innen daran, die für die Zerstörung verantwortlichen T-Zellen des Immunsystems in einem frühen Stadium zu blockieren. Der Verlust der Orexin-produzierenden Nervenzellen könnte damit begrenzt und so ein Fortschreiten der Erkrankung verhindert werden.

💊 Die seelischen Belastungen wie Scham und soziale Ausgrenzung, die mit der Narkolepsie einhergehen, können durch eine psychologische Betreuung verbessert werden. Ein offener Umgang mit der Erkrankung gegenüber Arbeitgeber:in, Kolleg:innen und Freund:innen ist dabei sehr wichtig.

💊 Betroffene müssen persönliche Strategien entwickeln, um mit ihrer Erkrankung bestmöglich zu leben. Ein regelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus, feste Tagespläne und Schlafzeiten am Tag sowie körperliche Bewegung gehören dazu.

Willst Du noch mehr über Narkolepsie erfahren?

Selbsthilfegruppen Narkolepsie

Fragebogen zur Tagesschläfrigkeit (Epworth Sleepiness Scale)

Die ACHSE - Verband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige